ISSN 1989-8630 **
22 de septiembre de 2019, 6:33:54
Provincia


El Castillo de Santa Ana se tiñe de rojo para concienciar sobre Duchenne


Rocío García, madre de Izan, un niño roquetero con esta enfermedad, movilizó a cientos de personas para conmemorar el Día Mundial de Concienciación de Duchenne





Por primera vez, el municipio de Roquetas de Mar se ha sumado este año a cientos de ciudades en todo el mundo en la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, el pasado 7 de septiembre. Y lo ha hecho de la mano de una “madre coraje”: Rocío García, madre de Izan, cuya vida dio un vuelco de 360 grados el día en que fue diagnosticado con esta enfermedad rara.

La energía de Rocío, su lucha diaria, fue reconocida por cientos de personas, movilizadas por esta roquetera, que llenaron el Castillo de Santa Ana en la noche del sábado, apoyados por el Ayuntamiento de Roquetas de Mar, que estuvo representado por los concejales Francisco Gutiérrez, Juanjo Salvador, Loles Moreno y Antonio López.

A las puertas del Castillo, un pequeño mostrador con camisetas, pulseras, bolígrafos, recibía a los asistentes. Toda ayuda es poca “porque la investigación es la esperanza que tenemos”, reconocía Rocío García.

El acto comenzó con su valiente testimonio ante los asistentes, durante el cual Rocío llegó a emocionarse en varios momentos. Junto a ella, José Molina Valera, el pediatra que trató a Izan y fue quien puso nombre y apellidos a lo que le pasaba: enfermedad de Duchenne, “un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia”, tal como describe en su web la asociación Duchenne España Parent Project.

El médico pediatra fue el encargado de leer el manifiesto por el Día Mundial de Duchenne: “Es una enfermedad rara, pero nuestra comunidad es fuerte y está unida. Somos un ejército global que camina unido para derrotar a Duchenne. Luchamos para mejorar los estándares de atención, promovemos la educación, colaboramos en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo, aceleramos la investigación clínica y su acceso global”.

“Contamos contigo. Ayúdanos a crear conciencia, calidad de vida. Nuestros niños afectados con Duchenne tienen que tener los mismos derechos y oportunidades que el resto”, proclamó.

Tras la lectura del manifiesto, los asistentes salieron del Castillo, portando globos rojos como color que simboliza esa concienciación. El monumento fue entonces iluminado de rojo. El acto finalizó con una exhibición del Grupo de Baile Rocío Moreno.
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