Capital
María Vázquez aboga por más compromiso en el III Foro de Enfermedades Poco Frecuentes
La concejal de Presidencia y Planificación del Ayuntamiento de Almería, María Vázquez, ha participado este viernes en el III Foro de Enfermedades Poco Frecuentes que se ha celebrado en el Museo de la Guitarra para “reclamar y exigir a las administraciones y al conjunto de la sociedad más compromiso, más atención y más medios para la investigación”. En España hay tres millones de personas afectadas por síndromes o enfermedades poco comunes, de ahí que cada vez sea más necesario visibilizar a qué se enfrentan los enfermos y sus familias en la vida diaria y reclamar más apoyo para el diagnóstico.
En Almería, según datos de la Fundación Poco Frecuente, organizadores de esta iniciativa, se estima que en torno a 40.000 personas pueden sufrir alguna de las entre 7.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas. “La respuesta a estas personas, además de la inversión y la ciencia, debe ir más allá: debemos ser capaces de ponernos en su lugar y ofrecer mejoras no solo a los afectados si no también a sus entornos familiares. Merecen y demandan, además de todo eso, nuestra comprensión y empatía. Nuestra capacidad de, como dice muchas veces el alcalde, Ramón Fernández-Pacheco, ayudar a los que ayudan”, ha añadido en su intervención Vázquez. En esta línea, la edil ha reafirmado “el compromiso activo” del Ayuntamiento de Almería con las personas y con los colectivos. “Eso es lo que estamos haciendo desde el Consistorio y lo que vamos a seguir haciendo en el futuro”, ha finalizado.
Pacientes y familiares, protagonistas
“Resolver problemas empieza por escuchar a quien los tiene y eso es lo que estamos haciendo aquí”, ha indicado Antonio M. Bañón, presidente de la Fundación Poco Frecuente, quien se ha mostrado agradecido por el respaldo por parte de todas las administraciones y asociaciones a este foro celebrado en la capital, en el que se han escuchado muchos testimonios de personas con diferentes con enfermedades poco frecuentes y de sus familiares, auténticos protagonistas de este encuentro.
Durante la celebración de este tercer foro, la Fundación Poco Frecuente ha recibido el Certificado del Sistema de Gestión de calidad basado en la normativa UNE-EN ISO-9001.2015. Una garantía de transparencia y buena gestión de esta Fundación almeriense, pero de ámbito andaluz.
Además, también se ha presentado un proyecto sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, en colaboración con el Hospital Universitario Torrecárdenas, en el que participan unos 20 profesionales sanitarios.
Respaldo total de administraciones y asociaciones
La iniciativa de la Fundación Poco Frecuente ha sido aplaudida y respaldada por todas las administraciones públicas y colectivos sociales. Además de la edil de Presidencia, han intervenido la presidenta del Parlamento Andaluz, Marta Bosquet; la vicepresidenta 2º de la Diputación Provincial, Ángeles Martínez; la Directora General de Discapacidad de la Junta de Andalucía, Mercedes López; el delegado de Salud y Familias, Juan de la Cruz; y el director médico de Torrecárdenas, José Guirau.
En cuanto a asociaciones, han estado presentes representantes de la Asociación de Fibrosis quística, Asociación 22q, Asociación Autoinme y lupus, FAAM, Asociación Síndrome de Wilson, Asociación Duchenne ERB, Asociación El Saliente, Asociación de Esclerosis Múltiple AEMA, Asociación de Fibromialgia AFIAL, Verdiblanca, Asociación Arteritis de Takayasu y Asociación Miopatía congénita por mutaciones TTN.