Son más de 7.000 enfermedades y afecta al 7% de la población, es decir, unos 40.000 almerienses. Se trata de las enfermedades llamadas raras, pero que realmente no son, como demuestran los datos, tan inusuales. Lo poco frecuente es, por desgracia, su investigación.
La Fundación Poco Frecuente, junto al Club Natación Almería, organizan la quinta edición del Torneo Poco Frecuente, que comenzó como una carrera y ahora se ha centrado en competiciones deportivas, con el que se quiere visibilizar estas enfermedades, a la vez que recaudar fondos para la investigación.
El concejal de Ciudad Activa, Movilidad Urbana y Deporte, Antonio Casimiro, acompañado por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, la presidenta y vicepresidente de la Fundación, respectivamente, María del Mar García Beltrán y Miguel García Espona, así como el vicepresidente del Club Natación Almería, Pedro Castillo Donaire, y el secretario, Miguel Más, han presentado el torneo que se llevará a cabo los días 30 y 31 de mayo, y el 1 de junio, en el Club Natación Almería.
Error al cargar las noticias en tiempo real: ${error.message}
Se muestran noticias de ejemplo. Intenta recargar la página. `; newsList.insertBefore(errorMsg, newsList.firstChild); } } // Cargar las noticias al iniciar fetchRSS(); // Actualizar cada 10 minutos (opcional) setInterval(fetchRSS, 10 * 60 * 1000); });
Habrá competición de tenis, desde benjamín a veteranos, incluido en el Circuito Provincial de Tenis, junto a una segunda modalidad para aficionados, tenis playa (dobles, sub16 y veterano), pádel (de benjamín a veterano), y fútbol 7, la novedad de esta edición, para todas las edades. En total, se espera la participación de más de 400 personas.
Toda la información e inscripciones en: https://pocofrecuente.com/tenis-poco-frecuente/ y en https://cnalmeria.com/inscripciones-5o-torneo-poco-frecuente-irene-torres/ Además, hay Dorsal 0 para la colaboración ciudadana.
El concejal Antonio Casimiro ha afirmado que “el deporte ayuda a la humanización del mundo y por eso, desde el Ayuntamiento trabajamos para inculcar los valores del deporte desde la escuela. Y uno de ellos es que el deporte es solidario por naturaleza. Este evento reúne esas características. Invita a la solidaridad y también permite darle visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. El 70% de las personas diagnosticas con este tipo de enfermedad es dependiente. Por tanto, todo lo que podamos hacer para ayudarles a su independencia desde el punto de vista físico y cognitivo, es fundamental. Y el deporte les es de gran ayuda”.
Por su parte, María del Mar García Beltrán ha hecho un llamamiento a la participación. “Desde la Fundación todo lo que recaudemos irá destinado para la investigación. La Fundación Poco Frecuente intenta ser altavoz de las familias que en su día a día tienen una situación compleja, y la única salida es investigar. Por eso son importantes causas como ésta”.
Por último, Pedro Castillo Donaire, vicepresidente del CN Almería, ha manifestado que “para el club es un orgullo poder colaborar con esta causa. Ofrecemos nuestras instalaciones para este torneo y para lo que necesiten. Tienen nuestro total apoyo. En el CN Almería queremos promocionar todos los valores que conlleva el deporte, y entre ellos la solidaridad. Por eso, es importante que todos les demos visibilidad a este torneo”.
Precisamente, un aspecto importante del Torneo es la visibilización de las enfermedades raras, y para tal fin el sábado, por la mañana, habrá expositores de las siguientes entidades sociales: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, Asociación Tano es mi Ángel (Síndrome de Angelman), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación de Distrofia Muscular de Cintura, Asociación Síndrome Nicolaides Baraitser, Carboneras Inclusiva, ASA y FAST España (Síndrome de Angelman), ANDA (Asociación de Niños con Discapacidad de Almería), Asociación Turner Andalucía, Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), ASALBO (Asociación Almeriense Síndrome Bohring-Opitz), Familias con microduplicación 16p 12.2 y con microdelección 3q29), ASPAPROS, Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, Adovida Roquetas de Mar, ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes), ASTEA, ASPERGER Almería, ALTEA, Asociación El Arte del Buen Vivir, La Clase Chica, A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres con el síndrome de Rokitansky). Asociación 22Q Andalucía, Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria y Asociación de Hipertensión Pulmonar.