La ciudad de Almería se ha convertido en una parada fundamental dentro de una ambiciosa iniciativa que aúna el esfuerzo físico con la ayuda humanitaria. El responsable del área de Ciudad Activa, Movilidad Urbana y Deporte en el consistorio capitalino, Antonio Casimiro, ha encabezado la recepción oficial a los integrantes del club deportivo Suma+. Este colectivo, volcado en la acción social, se encuentra inmerso en un desafío ciclista que recorre la distancia entre Murcia y Granada para poner el foco sobre la realidad de Elenita, una menor que convive con una patología neurodegenerativa de baja prevalencia denominada Nedamss.
El encuentro ha tenido lugar en la Plaza de la Constitución, donde los cuatro deportistas que lideran esta ruta, Cristóbal Arcos, Fermín Aguilera, José Vargas y Álvaro Jordán, fueron saludados por el edil. Durante este acto, Casimiro ha hecho entrega a los ciclistas de una equipación de la UD Almería como gesto de apoyo institucional, subrayando que el deporte es una herramienta solidaria excepcional y definiendo a los participantes como un ejemplo de orgullo por la labor que están desempeñando en favor de la investigación médica.
El objetivo central de este viaje sobre ruedas es la captación de recursos económicos para el portal 'Por la sonrisa de Elenita'. Los fondos obtenidos se canalizarán directamente hacia los proyectos científicos que buscan soluciones para el Nedamss. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por procesos de regresión, pérdida de capacidades lingüísticas, movimientos atípicos y cuadros de epilepsia. Científicamente, esta enfermedad poco frecuente se origina por mutaciones en el gen IRF2BPL, un componente que tiene presencia en diversos tejidos del organismo, especialmente en el sistema nervioso.
La importancia de esta movilización radica en la necesidad de financiar ensayos clínicos en los que Elenita pueda participar en el futuro. Desde la organización han recordado que la patología fue descrita inicialmente en 2008 tras identificarse en pacientes con mutaciones específicas. Por ello, toda la información sobre cómo colaborar y los detalles del avance de la investigación se encuentran disponibles para la ciudadanía en la página web oficial del proyecto, buscando que el esfuerzo de estos 400 kilómetros se traduzca en esperanza para la menor.