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El Polivalente de El Toyo acoge el sábado una jornada lúdica que recaudará fondos para la investigación del Síndrome de Dravet

El Polivalente de El Toyo acoge el sábado una jornada lúdica que recaudará fondos para la investigación del Síndrome de Dravet

El concejal de Participación Ciudadana anima a participar en esta actividad, a beneficio de Andrea, una niña almeriense de 4 años que padece la enfermedad

miércoles 23 de abril de 2014, 10:55h

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El Edificio Polivalente de El Toyo acogerá este sábado, 12 de noviembre, una serie de actividades lúdicas, así como una marcha solidaria simbólica, con la finalidad de recaudar fondos que permitan seguir investigando el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara, conocida también como epilepsia mioclónica grave de la infancia y que padece Andrea, una niña almeriense de cuatro años.

El concejal del Área de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Almería, Juan José Segura, ha presentado esta mañana en rueda de prensa todas las actividades que se llevarán a cabo el sábado en colaboración con la Asociación de Vecinos Nueva Ilusión Fénix, del barrio de San Vicente de El Alquián y con la Fundación Dravet Syndrome, que tendrán lugar desde las doce de mediodía hasta las ocho de la tarde.

Segura ha explicado que “por solo cinco euros los asistentes podrán conocer un poco más sobre esta enfermedad y aunque es una cantidad simbólica, se puede contribuir a una gran causa”. Todas las personas que acudan el sábado al Edificio Polivalente de El Toyo disfrutarán de interesantes actuaciones como el baile de María La Rabota o la voz de Tania, además jugadores de la UD Almería firmarán camisetas y balones de fútbol, habrá castillos hinchables para niños, pasacalles y los alumnos del Colegio San Vicente le dedicarán una canción a Andrea, la niña afectada por la enfermedad. También se impartirá una charla sobre la enfermedad.

El concejal ha animado “a todos los almerienses a participar en esta jornada, ya sea mediante su presencia o bien a través de su colaboración con un donativo”. Todas aquellas personas que deseen colaborar pero no puedan acudir el sábado, lo pueden hacer a través de la cuenta abierta en La Caixa: 2100 2139 61 0200205193. También se ha abierto un perfil en facebook con el nombre “El mundo de Andrea”, donde se puede encontrar toda la información sobre esta dura enfermedad.

Esta actividad se engloba en el proyecto “Regala una pipeta”, a través del cual se ofrece la posibilidad de realizar tests genéticos gratuitos a niños con epilepsias de difícil control, algo que sería en primer paso para detectar y tratar esta enfermedad. Maite Garrido, madre de Andrea, ha destacado que “es fundamental realizar este test genético lo antes posible, ya que los resultados tardan casi un año y medio y además se trata de pruebas muy caras que tenemos que sufragar los familiares de los niños afectados. Con la recaudación de fondos que estamos haciendo, si el médico de cabecera sospecha que se puede tratar de esta enfermedad, la Fundación Dravet Syndrome regala el test genético”. En este sentido, la investigación que desarrolla el proyecto se lleva a cabo a través del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz-Madrid (INGEMM) y la propia Fundación bajo unas premisas concretas como son promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del Síndrome de Dravet y otras epilepsias de difícil control para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico, y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

La Fundación asegura que actualmente hay en España 69 casos diagnosticados, pero se sospecha que haya varios más aún sin diagnosticar, por lo que Maite Garrido ha explicado que “a través de actividades como ésta queremos dar a conocer a la opinión pública esta enfermedad rara y que sepan los padres que están pendientes del diagnóstico, que no están solos en esta dura lucha”.

Por su parte, desde la Asociación de Vecinos Nueva Ilusión Fenix, del barrio de San Vicente en El Alquián, a través de su responsable Silvia Torres, han querido agradecer al Ayuntamiento “su colaboración mediante la cesión del Polivalente, así como el asesoramiento que en todo momento hemos recibido para la organización de este evento”.
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