El sistema sanitario público andaluz ha dado un paso adelante en la asistencia a las personas afectadas por epidermólisis bullosa hereditaria, patología conocida popularmente como piel de mariposa. A través de la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias, se ha estructurado una red de profesionales de la odontología integrados en la Atención Primaria que participarán de forma voluntaria para realizar un control exhaustivo de la salud oral de estos pacientes. Esta labor se centrará en aplicar procedimientos de asepsia, antisepsia y protocolos de prevención frente a infecciones orales, minimizando así las complicaciones asociadas a esta condición genética caracterizada por una extrema fragilidad en la piel y las mucosas.
La implantación de este servicio a escala autonómica viene avalada por el éxito de un proyecto piloto previo desarrollado en los distritos sanitarios de Sevilla y Málaga. La medida cobra especial relevancia ante el uso de tratamientos innovadores como los bisfosfonatos y la incorporación de medicamentos de última generación como Vyjuvek. Esta terapia génica de uso tópico fue asumida económicamente por el Ejecutivo autonómico tras no quedar cubierta en la cartera farmacéutica estatal, un compromiso impulsado tras la repercusión del caso del pequeño Leo García. Desde su llegada en la pasada primavera, un total de 15 personas en la Comunidad se han beneficiado de este fármaco, registrándose actualmente dos usuarios en la provincia de
Almería, cinco en Sevilla, tres en Málaga, dos en Jaén y uno en las provincias de Cádiz, Córdoba y Huelva respectivamente.
Para contrarrestar los riesgos de complicaciones graves como la osteonecrosis mandibular ligada a ciertos fármacos, el Plan Integral de Salud Bucodental ha articulado este dispositivo de proximidad. Un grupo inicial de 29 odontólogos repartidos por las ocho provincias andaluzas compondrá el equipo asistencial, manteniéndose la puerta abierta a la incorporación de más personal del servicio público sanitario. La meta es evaluar el estado bucal de los enfermos antes de iniciar terapias de protección ósea, primar las actuaciones conservadoras y acortar las distancias en los desplazamientos.
Este enfoque asistencial persigue acercar los cuidados al ámbito cotidiano de las familias, reduciendo las visitas periódicas a los grandes centros hospitalarios y protegiendo a unos pacientes caracterizados por una alta vulnerabilidad clínica. El trabajo se ejecutará de forma coordinada entre los especialistas de dermatología, pediatría y los equipos de Atención Primaria, manteniendo asimismo un canal directo de colaboración con la Asociación DEBRA para garantizar un acompañamiento integral.
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