Almería apoya la visibilidad del síndrome Nicolaides-Baraitser en niños afectados

En un esfuerzo por aumentar la conciencia sobre el síndrome Nicolaides-Baraitser, la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, recibió al ciclista vizcaíno Alberto Vallés, quien está llevando a cabo un recorrido por España para visibilizar esta enfermedad rara que afecta a 23 niños en todo el país, cuatro de ellos en Almería.

La reunión tuvo lugar en los Jardines Mediterráneos de la Hoya, donde la alcaldesa estuvo acompañada por los concejales Antonio Jesús Casimiro y Vanesa Lara, así como por representantes de la Asociación Nicolaides-Baraitser y familias afectadas. Vallés, conocido como ‘Il Diavolo’ de Muskiz, busca recaudar fondos y concienciar sobre esta condición genética poco común.

Una causa solidaria que trasciende fronteras

El síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una afección genética que se manifiesta desde el nacimiento y puede ser diagnosticada durante la infancia. Para apoyar esta causa, la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser ha habilitado un número de Bizum (06600) para quienes deseen realizar donaciones. Además, el ciclista Mikel Landa ha contribuido al evento donando un maillot firmado que será sorteado entre los seguidores de las redes sociales de la asociación.

Vallés inició su travesía el 25 de abril desde Gelida, Barcelona, y tiene previsto llegar a Oviedo el 10 de mayo, tras recorrer más de 2.400 kilómetros y pasar por ciudades como Benidorm, Torremolinos, Madrid y Salamanca. La alcaldesa Vázquez expresó su apoyo incondicional: “Almería es una ciudad solidaria y trabajamos diariamente para hacerla más accesible para todos”.

Agradecimientos y compromiso comunitario

Sandra Carballo, presidenta de la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser, agradeció tanto al Ayuntamiento como al ciclista por su compromiso con la causa. Resaltó que actualmente hay 23 menores diagnosticados en España, cinco en Andalucía y tres en Almería. La asociación actúa como una red de apoyo fundamental para las familias afectadas.

Por su parte, Alberto Vallés compartió que su motivación personal proviene de experiencias cercanas a amigos con enfermedades graves. Este desafío no solo busca ofrecer apoyo a las familias afectadas sino también dar visibilidad a una enfermedad que requiere atención urgente.

El ciclista también mostró su aprecio por Almería, afirmando haberse “enamorado” de la ciudad tras recibir una camiseta del equipo local UD Almería como recuerdo. Para más información sobre esta causa, se puede visitar www.nicolaidesbaraitser.es.

La noticia en cifras