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Nuevo programa educativo sobre Miastenia Gravis en Torrecárdenas
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Nuevo programa educativo sobre Miastenia Gravis en Torrecárdenas

Un programa pionero en Almería para mejorar la calidad de vida de pacientes con Miastenia Gravis y sus familias

viernes 25 de julio de 2025, 16:46h
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La Unidad de Neurología del Hospital Universitario Torrecárdenas, situado en Almería, ha lanzado un innovador programa de educación sanitaria dirigido a pacientes diagnosticados con Miastenia Gravis, así como a sus familiares y cuidadores. Este proyecto, titulado “Mi vida con Miastenia Gravis”, tiene como objetivo principal mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad, promover hábitos de vida saludables y ofrecer herramientas prácticas para el manejo integral de la patología.

El equipo que lidera este programa está compuesto por la doctora Beatriz Vélez, especialista en Neurología, junto con la enfermera Eva Cabrera y la logopeda Carmen Castillo. Juntos forman un grupo multidisciplinar comprometido con una atención centrada en el paciente.

Estructura del programa formativo

Este programa se desarrolla en cuatro sesiones formativas, cada una con una duración aproximada de una hora. La primera sesión se centra en dar una ‘Introducción a la Miastenia Gravis’, donde se explican los conceptos básicos sobre la enfermedad, incluyendo síntomas, diagnóstico y tratamiento inicial. Esto permitirá a los participantes conocer el trabajo que realizan los profesionales sanitarios.

En la segunda sesión, titulada ‘Estilo de vida y cuidados’, se proporcionarán recomendaciones sobre hábitos saludables, manejo de la fatiga y abordaje de la disfagia. La tercera sesión estará dedicada a ‘Inmunología y vacunación’, ofreciendo información sobre el sistema inmunitario y las pautas de vacunación pertinentes. Finalmente, en la cuarta sesión se tratarán los ‘Nuevos tratamientos y actuación ante ellos’, donde se revisarán las terapias emergentes y estrategias para tomar decisiones compartidas respecto a nuevas opciones terapéuticas.

Pensando en el bienestar del paciente

Desde la Unidad de Neurología han destacado que este proyecto representa “un paso significativo hacia el empoderamiento del paciente y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular crónica”. La Miastenia Gravis, aunque es poco frecuente, puede afectar gravemente la calidad de vida de quienes la padecen, lo que hace esencial un diagnóstico temprano y un enfoque multidisciplinario para controlar los síntomas y prevenir complicaciones graves.

A través de esta iniciativa educativa, el Hospital Universitario Torrecárdenas reafirma su compromiso con la salud y bienestar de los almerienses, proporcionando recursos valiosos para aquellos que enfrentan esta compleja condición médica.

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