Almería conmemora el Día Mundial del Lupus con un manifiesto

El Espacio Alma ha sido el escenario para la lectura del Manifiesto de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, ALAL, en conmemoración del Día Mundial del Lupus, que se celebró oficialmente ayer. Esta enfermedad afecta a más de 1.600 personas en la provincia, 109.000 en España y alrededor de 5 millones en todo el mundo. Se trata de una patología silenciosa, con un diagnóstico complicado, donde aproximadamente el 90% de los afectados son mujeres. Este evento ha servido como un llamado a visibilizar una realidad que frecuentemente permanece oculta.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica y compleja que impacta profundamente no solo a quienes la padecen, sino también a sus familias y su entorno diario. Durante la lectura del manifiesto, se hizo un llamado a aumentar la sensibilidad hacia las personas que viven con esta condición.

Apoyo institucional y reflexiones sobre el lupus

La vicepresidenta de ALAL, Ángela Ramón, fue la encargada de leer el manifiesto en presencia de representantes de diversas administraciones, incluyendo a Paola Laynez, concejala de Familia, Inclusión e Igualdad; Antonio Casimiro, concejal de Ciudad Activa; Ángel Escobar, vicepresidente de la Diputación Provincial; Juan de la Cruz Belmonte, delegado territorial de Salud; y María Luisa Maroto, jefa de Sanidad en la Subdelegación. También estuvo presente Valentín Sola, presidente de FAAM.

Ángela Ramón destacó que “el lupus sigue siendo una enfermedad compleja e impredecible sin cura definitiva”, capaz de causar daños severos en órganos vitales como el corazón o los riñones. Según estimaciones, esta enfermedad afecta a unas 1.600 personas en nuestra provincia.

Investigación y reconocimiento del impacto del lupus

En el manifiesto se enfatizó la necesidad urgente de impulsar la investigación científica sobre el lupus. Desde ALAL se recuerda que los fondos destinados al estudio de esta enfermedad son inferiores a los asignados a otras patologías similares, lo que retrasa el desarrollo de tratamientos más efectivos y una mejor comprensión del lupus y sus síntomas invisibles.

Además, se solicitó un reconocimiento adecuado del impacto físico, emocional y laboral que provoca el lupus. En este contexto, se hace hincapié en la importancia de valorar correctamente las discapacidades e incapacidades derivadas de esta enfermedad, considerando factores como el dolor crónico y el agotamiento diario que enfrentan muchas personas afectadas.

Peticiones específicas y apoyo institucional

ALAL también respalda la solicitud para obtener financiación pública destinada a fotoprotectores solares, esenciales para prevenir brotes debido a la sensibilidad al sol que presentan quienes padecen lupus.

Paola Laynez subrayó que “el Espacio ALMA representa mucho más que un edificio municipal; es un punto crucial para la inclusión y acompañamiento”. Reconoció también el trabajo fundamental realizado por ALAL en apoyo a quienes conviven con esta enfermedad.

Colaboración entre instituciones

Ángel Escobar agradeció el esfuerzo continuo de ALAL y resaltó la importancia del acompañamiento brindado a pacientes diagnosticados con lupus o enfermedades autoinmunes. Destacó cómo la colaboración con asociaciones es esencial para ofrecer información y apoyo efectivo.

Juan de la Cruz Belmonte reafirmó el compromiso desde la Junta de Andalucía para visibilizar las enfermedades autoinmunes y mejorar los diagnósticos mediante formación adecuada y avances en investigación.

Finalmente, María Luisa Maroto abordó los efectos emocionales del lupus sobre las personas afectadas: “Es fundamental dar a conocer esta enfermedad para combatir los prejuicios sociales y asegurar que reciban el apoyo necesario por parte de las administraciones públicas”.

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